{"id":20098,"date":"2026-03-06T19:21:02","date_gmt":"2026-03-07T00:21:02","guid":{"rendered":"https:\/\/economiaconedmer.com\/economiaenserio\/?p=20098"},"modified":"2026-03-06T19:21:03","modified_gmt":"2026-03-07T00:21:03","slug":"25-millones-de-colombianos-padecen-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/economiaconedmer.com\/economiaenserio\/03\/06\/25-millones-de-colombianos-padecen-enfermedades-raras\/el_resto\/2026\/","title":{"rendered":"2,5 millones de colombianos padecen enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n

Bogot\u00e1, D.C. marzo de 2026. <\/strong>En el mundo, cerca de 300 millones de personas viven con alguna enfermedad rara. A la fecha se han identificado m\u00e1s de 9.600 de estas condiciones y, debido a su complejidad cl\u00ednica, los pacientes pueden tardar entre 5 y 30 a\u00f1os en obtener un diagn\u00f3stico confirmatorio. Esta realidad tambi\u00e9n se refleja en Colombia, donde alrededor de 2,5 millones de personas \u2014cerca del 5 % de la poblaci\u00f3n\u2014 conviven con estas patolog\u00edas. Aunque su baja prevalencia tiende a invisibilizarlas, el impacto es profundo: persistentes demoras en el diagn\u00f3stico, barreras administrativas y dificultades para acceder a tratamientos innovadores contin\u00faan limitando su atenci\u00f3n oportuna.<\/p>\n\n\n\n

Este escenario se ha visto agravado por la actual crisis del sistema de salud en el pa\u00eds. Seg\u00fan datos del SISPRO, en 2025 se reportaron 2.288 defunciones asociadas a enfermedades raras, 536 de ellas en Nueva EPS, pese a no ser la entidad con mayor n\u00famero de afiliados de esta poblaci\u00f3n. Estas cifras evidencian un deterioro en la garant\u00eda efectiva del derecho a la salud.<\/p>\n\n\n\n

Frente a este contexto, y en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la Federaci\u00f3n Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) realiz\u00f3 la II Gala de Reconocimientos<\/strong>, un espacio orientado no solo visibilizar la situaci\u00f3n actual, sino tambi\u00e9n destacar el trabajo de quienes han sostenido la defensa de esta poblaci\u00f3n en medio de la adversidad. Durante la ceremonia se entregaron reconocimientos en categor\u00edas como liderazgo en advocacy<\/em>, investigaci\u00f3n e innovaci\u00f3n en enfermedades raras, compromiso institucional con pacientes y familias, y excelencia profesional en el cuidado. La jornada puso en valor el aporte de pacientes, cuidadores, investigadores, profesionales de la salud, instituciones y l\u00edderes sociales que han contribuido al fortalecimiento del sector.<\/p>\n\n\n\n

\u201cA pesar de las adversidades, quisimos exaltar los avances, porque incluso en medio de la crisis se ha fortalecido la comunidad, el conocimiento y el liderazgo, y eso merece ser resaltado. Sin embargo, m\u00e1s all\u00e1 de los reconocimientos, este espacio deja un mensaje claro y firme: la atenci\u00f3n integral no es un favor, es una obligaci\u00f3n. Durante a\u00f1os, pacientes y organizaciones han abierto caminos, asumido debates complejos y defendido el derecho a la salud y a la vida, protegiendo garant\u00edas que deber\u00edan estar plenamente aseguradas, pero que hoy siguen en riesgo. La salud de quienes viven con enfermedades raras no puede depender de tr\u00e1mites administrativos ni de coyunturas pol\u00edticas; debe consolidarse como una prioridad estructural del sistema\u201d,<\/em> se\u00f1al\u00f3 Diego Gil, director ejecutivo de FECOER. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

La realidad de los pacientes en medio de la crisis<\/u><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Para quienes viven con estas patolog\u00edas, el desaf\u00edo va mucho m\u00e1s all\u00e1 del diagn\u00f3stico. Las enfermedades raras implican altos impactos m\u00e9dicos, sociales y econ\u00f3micos que hoy se ven agravados por la inestabilidad del sistema de salud. Seg\u00fan advierten las organizaciones, los pacientes enfrentan el momento m\u00e1s dif\u00edcil de los \u00faltimos 30 a\u00f1os, con barreras crecientes y retrasos en tratamientos esenciales que pueden generar consecuencias irreversibles.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, aunque el pa\u00eds cuenta con avances normativos como la Ley 1392 de 2010, que reconoci\u00f3 a esta poblaci\u00f3n como sujeto de especial protecci\u00f3n, persisten brechas entre lo establecido en la norma y su implementaci\u00f3n efectiva. A ello se suma que menos del 10 % de estas enfermedades dispone de tratamiento, lo que hace a\u00fan m\u00e1s urgente garantizar el acceso oportuno a las pocas alternativas disponibles, ya que las demoras en la entrega de medicamentos pueden derivar en deterioro funcional y poner en riesgo la vida misma.<\/p>\n\n\n\n

Ante este panorama, y con el prop\u00f3sito de transformar la preocupaci\u00f3n en acci\u00f3n, FECOER adelant\u00f3 tambi\u00e9n el I Encuentro Nacional de Personas con Enfermedades Raras<\/strong>, un espacio que reuni\u00f3 a expertos, actores del sistema y quienes conviven con estas condiciones para analizar los principales retos y plantear propuestas orientadas a fortalecer la financiaci\u00f3n, la articulaci\u00f3n institucional y mejorar la calidad de vida de esta poblaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

\u201cComo pacientes y familias reconocidas como sujetos de especial protecci\u00f3n, hoy alzamos la voz porque nuestra vida no puede seguir esperando. La crisis del sistema ha dejado un saldo doloroso, tratamientos interrumpidos, barreras crecientes y personas enfrentando la enfermedad sin el respaldo que deb\u00eda protegerlas. La Ley Estatutaria en Salud establece que debemos recibir atenci\u00f3n sin obst\u00e1culos administrativos o econ\u00f3micos, pero esa garant\u00eda no se est\u00e1 cumpliendo. Por eso hacemos un llamado firme a las instituciones y al Gobierno Nacional para que act\u00faen de manera decidida. No podemos permitir que el abandono se convierta en la nueva normalidad para quienes viven con enfermedades raras\u201d<\/em>, concluy\u00f3 Diego Gil.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

FECOER reitera que garantizar la atenci\u00f3n integral de las personas con enfermedades raras es una obligaci\u00f3n legal y \u00e9tica del Estado, y hace un llamado a construir un acuerdo amplio entre los actores del sistema que permita ofrecer respuestas sostenibles. Superar la coyuntura exige medidas estructurales que aseguren estabilidad financiera, continuidad en los tratamientos y la aplicaci\u00f3n efectiva del derecho a la salud.<\/p>\n\n\n\n

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